LEY 12833
PODER LEGISLATIVO DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES


 
Declaración de interés provincial a la prevención, diagnóstico precoz, asistencia y rehabilitación de personas afectadas por enfermedades denominadas "por almacenamiento" (Gaucher).
Sanción: 29/11/2001; Promulgación: 28/12/2001; Boletín Oficial 15/01/2002.


Artículo 1° - Declarase de interés Provincial la prevención, diagnóstico precoz, asistencia y rehabilitación de las personas afectadas por enfermedades denominadas "por almacenamiento" dentro de las cuales se encuentra el "Gaucher" enfermedad de origen genético. Posibilitando la respectiva asistencia médica y consiguiente protección social.
Art. 2° - Se consideran afectadas por la enfermedad de Gaucher a aquellas personas que tengan deficiencia total o parcial de la enzima glucocerebrosidasa que se encuentra dentro de compartimentos intracelulares llamados lisosomas y es responsable de descomponer un glucocerebrósido a glucosa y una grasa denominada ceramida.
Art. 3° - A los fines de la aplicación del Programa y la patología que determine la condición de afectados por la enfermedad de Gaucher, será certificada por el organismo que determine el Ministerio de Salud y con la intervención de profesionales especialistas en dicha enfermedad.
Art. 4° - Este Programa de Protección Integral para las personas afectadas por la enfermedad de Gaucher posibilitará a los afectados las siguientes prestaciones.
a) Médico-Sanitarias:
1. Diagnóstico precoz voluntario; todas aquellas personas con antecedentes familiares de Gaucher, podrán efectuarse el diagnóstico genético a través de una prueba en la mujer al principio de su embarazo (amniocentesis de vellosidad coriónica o prueba (CUS), para determinar con certeza la posible afección de esta enfermedad en el feto.
2. Todo tratamiento, a través de los distintos efectores de salud y educativos de la Provincia.
3. La cobertura de los tratamientos médicos y farmacológicos y demás terapias que se consideren necesarias en cada caso para las personas afectadas por la enfermedad de Gaucher.
4. La asistencia domiciliaria a los afectados por esta enfermedad.
b) Educativas:
1. Cada persona que luego de la detección y diagnóstico de su afección deberá recibir enseñanza especial si correspondiere y tendrá derecho a una educación gratuita y adecuada a su condición.
c) Deportivas y recreativas.
1. Los programas que se elaboren contendrán actividades deportivas y recreativas que aseguren la participación activa de las personas afectadas por la enfermedad de Gaucher.
d) Difusión de la temática:
1. A través de los organismos competentes, se difundirá la problemática de la enfermedad de Gaucher, buscando despertar en la sociedad conocimiento de la misma y actitudes integradoras hacia los afectados.
e) De ayuda social:
1. Se deberá prever los recursos necesarios para la atención y protección social de las personas afectadas por la enfermedad de Gaucher.
Art. 5° - Será órgano de aplicación de la presente Ley, el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires.
Art. 6° - La autoridad de aplicación de la presente Ley creará en el ámbito del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires y dentro de la Dirección que por analogía corresponda, un área específica para la atención de todo lo inherente a la enfermedad de Gaucher.
Art. 7° - Esta área, supervisará la planificación y ejecución de los distintos programas y proyectos que posibiliten las prestaciones enumeradas en el artículo 4° de la presente Ley.
Art. 8° - Se deberá, elaborar y mantener actualizado un relevamiento epidemiológico, con el fin de detectar en la población la incidencia de afectación de la enfermedad de Gaucher.
Art. 9° - Se deberá reconocer el tratamiento de la enfermedad de Gaucher en los nomencladores provinciales de salud, que deberán considerar a esta afección como una discapacidad autónoma y permanente mientras mantenga tal carácter.
Art. 10. - Comuníquese, etc.


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