Registro Provincial de Enfermedades Raras

Artículo 1° - Créase el Registro Provincial de Enfermedades Raras, que tendrá por objetivo satisfacer las necesidades de información que habiliten el conocimiento de la incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de una enfermedad rara.

Art. 2° - Entiéndese como enfermedades raras a las enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo o corto plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad, incluidas las genéticas, cánceres poco frecuentes, autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

Art. 3° - EL Registro Provincial de Enfermedades Raras, contendrá:

a) información sobre las diferentes denominaciones con que es reconocida cada una de las enfermedades que sean incluidas en un padrón general;

b) descripción general sobre sus hallazgos clínicos;

c) síntomas, causas y características epidemiológicas;

d) medidas preventivas que se debieran tomar;

e) tratamientos estándar, ensayos clínicos, laboratorios especializados a nivel nacional e internacional;

f) consultas especializadas y programas de investigación en desarrollo a nivel nacional e internacional;

g) listado de las fuentes de contacto por mayor información a nivel nacional e internacional;

h) información sobre las enfermedades verificadas en el país;

i) información sobre la evolución de las mismas y los tratamientos utilizados;

j) listado de laboratorios nacionales o extranjeros habilitados para realizar exámenes que contribuyan a facilitar el diagnóstico de una enfermedad rara;

k) fomentar el interés y conocimiento de la sociedad respecto de este tipo de padecimientos.

Art. 4° - El Registro Provincial de Enfermedades Raras, estará radicado en el Ministerio de Salud Pública de la Provincia y deberá informar respetando los principios que rigen para la protección de datos personales, siendo responsable de su instrumentación, a efectos de que no exista discriminación para los pacientes o su grupo familiar.

Art. 5° - Para el cumplimiento de los fines establecidos en la presente Ley se podrá requerir informes, efectuar consultas o solicitar la información que considere pertinente tanto de Institutos, Universidades o Centros de Investigaciones nacionales o extranjeros.

Art. 6° - Será obligatorio denunciar todo diagnóstico confirmado de Enfermedades Raras en el territorio de la Provincia de Corrientes.

Art. 7° - El diagnóstico efectuado, en las condiciones requeridas por la presente Ley, deberá ser inmediatamente comunicado e incorporado al Registro Provincial de Enfermedades Raras.

Art. 8° - Quedan obligados a suministrar las informaciones que solicite el Ministerio de Salud Pública, las instituciones públicas o privadas de cualquier naturaleza, los profesionales, estén o no al servicio del Estado y en general, cualquier organización o persona requerida.

Art. 9° - Toda persona que hubiere tenido un diagnóstico de Enfermedad Rara, podrá solicitar al Ministerio de Salud Pública, la evaluación de sus antecedentes clínicos para su inclusión en el Registro Provincial de Enfermedades Raras.

Art. 10. - Facúltase al Poder Ejecutivo Provincial para efectuar las erogaciones que estime pertinentes para el cumplimiento de la presente Ley.

Art. 11. - Comuníquese, etc.