RESOLUCION 587/2010
MINISTERIO DE SALUD


 
Crea el Programa de Cuidados Paliativos, en el ámbito de la Dirección General Adjunta de Programas Centrales de este Ministerio de Salud.
Del: 16/03/2010; Boletín Oficial 22/03/2010

VISTO: La Ley Básica de Salud de la Ciudad de Buenos Aires N° 153, las Normas de Organización y Funcionamiento de Cuidados Paliativos aprobadas por Resolución N° 643/00 del Ministerio de salud de la Nación, el Programa Médico Obligatorio establecido según resolución 939/00 del Ministerio de Salud de la Nación, las pautas establecidas por la Nueva Guía de Cuidados Paliativos para pacientes con cáncer publicada en el año 2007 por la Organización Mundial de la Salud y la Resolución N° 1740/MSGC/07, y
CONSIDERANDO:
Que los cambios demográficos y de morbilidad conducen a un aumento del número de pacientes con edad avanzada y de la prevalencia de enfermedades crónicas y degenerativas;
Que la Ciudad Autónoma de Buenos Aires se caracteriza demográficamente por una pirámide poblacional envejecida, cuyo patrón de morbi-mortalidad se asemeja al de los países industrializados, con un peso dominante de tales patologías;
Que este perfil epidemiológico requiere una revisión de los paradigmas de atención a la salud y una adecuación de las estructuras del subsistema público de salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires;
Que en la actualidad existen dispositivos de atención en Cuidados Paliativos para pacientes adultos y pediátricos de diversa composición, etapa de desarrollo, capacidad asistencial y dependencia administrativa que deben articularse entre sí;
Que a su vez corresponde incluir en las estructuras sanitarias existentes servicios específicos de Cuidados Paliativos, reconociéndolos como un derecho del paciente en cualquier lugar, circunstancia o situación;
Que existe en el ámbito de este Ministerio de Salud una Red de Cuidados Paliativos, la que comenzó a operar en diciembre de 2005, con el intercambio de los diferentes grupos de trabajo de los hospitales de adultos y pediátricos del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, habiendo sido institucionalizada por Resolución N° 1740/MSGC/07, siendo su objetivo convocante y prioritario la contribución al desarrollo progresivo de los Cuidados Paliativos a través de alcances que garanticen la interrelación de los distintos efectores de salud en cuidados paliativos;
Que resulta deseable y necesario organizar el corpus disperso de estas actividades y organizarlas sistemáticamente bajo una cobertura programática que optimice y direccione sus acciones.
Por ello, y en uso de las atribuciones que le son propias,
EL MINISTRO DE SALUD
RESUELVE

Artículo 1°.- Créase el Programa de Cuidados Paliativos, en el ámbito de la Dirección General Adjunta de Programas Centrales de este Ministerio de Salud, con los contenidos y alcances que como Anexo I forman parte integrante de la presente Resolución.
Art. 2°.- Facúltese al señor Director General Adjunto de Programas Centrales a dictar los actos administrativos y normas complementarias que resulten necesarias para el cumplimiento de lo dispuesto en la presente Resolución.
Art. 3°.- Desígnase al Dr. Gustavo De Simone, F.M. 347.648, como Coordinador del Programa, sin que el o importe erogación presupuestaria alguna o modificación de su situación de revista, quien tendrá por función dar cumplimiento a las directivas institucionales del Ministerio de Salud, implementar las estrategias más adecuadas y coordinar las actividades pertinentes del Programa.
Art. 4°.- Dése al Registro, publíquese en el Boletín Oficial de la Ciudad de Buenos Aires y, para su conocimiento y demás efectos, pase a las Direcciones Generales de Redes y Programas de Salud, de Regiones Sanitarias, a la Dirección General Adjunta de Programas Centrales, a la Dirección General Administración y Desarrollo de Recursos Humanos, a la Unidad de Gestión de Recursos Humanos del Ministerio de Hacienda y al Hospital de Gastroenterología Dr. Carlos Bonorino Udaondo. Cumplido, archívese.
Lemus

ANEXO I
PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS
1. JUSTIFICACIÓN Y FUNDAMENTOS DEL PROGRAMA MARCO
1.1. Justificación Epidemiológica
Los cambios demográficos y de morbilidad conducen a un aumento del número de pacientes con edad avanzada y de la prevalencia de enfermedades crónicas y degenerativas. Con el progreso científico enfermedades incurables o letales varían su evolución, aumentando la etapa de cronificación y prolongando aún más la vida (1). Un resultado directo de estos cambios es que se incrementa el número de pacientes y familias afectadas por el sufrimiento.
La Ciudad Autónoma de Buenos Aires se caracteriza demográficamente por una pirámide poblacional envejecida, cuyo patrón de morbi-mortalidad se asemeja al de los países industrializados, con un peso dominante de enfermedades crónico degenerativas (2):
_ Tasa de mortalidad por enfermedades cardiovasculares: 344 (media nacional: 237).
_ Tasa de mortalidad por tumores: 249,9 (media nacional: 150).
Este perfil epidemiológico requiere una revisión de los paradigmas de atención a la salud y una adecuación de las estructuras del subsistema público de salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
El creciente porcentaje de población de edad avanzada plantea nuevos desafíos a los sistemas de promoción, prevención y atención de la salud que exige replantear modalidades de atención específica institucional, comunitaria y domiciliaria de ese grupo poblacional. Se reconoce actualmente que en la actualidad el 20% de las camas de hospitales de agudos están ocupadas por pacientes que no requieren ese tipo de internación (3).
Según datos referidos por el INDEC (año 2001), en la Ciudad de Buenos Aires el 17% de la población es mayor de 65, semejante proporción es menor de 15 años y el 65% está entre 15 y 65 años de edad. Al comparar esta estructura de la población con la de Argentina, vemos que la Ciudad de Buenos Aires tiene una proporción de mayores de 65 años superior a la del resto del país (ver tabla).
Población total por grupos de edad y sexo, según provincia.
Estos indicadores nos hacen reflexionar sobre el envejecimiento y el aumento de la prevalencia de enfermedades no curables, avanzadas y progresivas que pueden llevar a situación de discapacidad, dependencia y sufrimiento. Los datos siguientes reflejan la mayor tasa bruta de mortalidad por 1000 hab en la Ciudad con respecto al país (años 1998 en adelante)
Actualmente las estimaciones del número de pacientes en final de vida se acercan, en ciudades desarrolladas, a un 2 por 1000 habitantes sobre la población (4). La prevalencia de cáncer en el mundo es de 3 casos por 1.000 habitantes y en nuestro país es la segunda causa de muerte, superada solo por las enfermedades cardiovasculares. La mortalidad por cáncer ha sufrido un aumento significativo en los últimos veinte años, reflejándose en la tabla siguiente los datos más recientes publicados que corresponden al año 2004 (INDEC).
Este programa marco pretende ofrecer cuidados paliativos a los pacientes que se encuentran en esta situación de alta vulnerabilidad también por enfermedades no oncológicas, cuando su nivel de sufrimiento así lo requiera. Un ejemplo de estas enfermedades es el SIDA, que si bien hay que destacar que debido a los avances en la prevención y los tratamientos en los últimos años debe ser considerada cada vez más como una enfermedad crónica, continúa aún siendo fuente de alto grado de sufrimiento para quien la padece y su familia.
El primer caso de SIDA en nuestra ciudad se diagnosticó hace aproximadamente 20 años y hoy se calcula que son casi 31 mil las personas infectadas con este virus (de ellos, el 40% se consideran por contagio a través de uso de jeringas en conductas adictivas) (5).
No presentamos en este análisis datos de otras enfermedades no oncológicas que pueden llevar a situación de terminalidad pues, aunque también incluidas en la población diana de este programa, no disponemos de indicadores que permitan estimar exactamente el número de pacientes terminales de cada enfermedad crónica no oncológica (de forma orientativa, recientes revisiones sistemáticas estiman entre 350 y 1.400 el número de pacientes por millón de habitantes que podrían fallecer por enfermedades no oncológicas y requerir recursos específicos de soporte de cuidados paliativos).
Es difícil, por tanto, establecer numéricamente la cobertura total de este programa en el momento actual. El análisis de los datos junto al resto de reflexiones expuestas, evidencian la necesidad de estimar en al menos 3 por 1.000 habitantes el número de pacientes que requieran cuidados paliativos, frente al 2 por 1.000 utilizado hasta la fecha. Estas estimaciones serán importantes para establecer la correcta cobertura futura del programa en las diferentes áreas sanitarias.
Como consecuencia de esta realidad epidemiológica, junto a un aumento en la cultura sanitaria de la población, los Cuidados Paliativos son actualmente considerados como un derecho legal del individuo independientemente del lugar, circunstancia o situación en la que se encuentre (6).
Es un cambio cualitativo esencial que el Sistema de Salud debe garantizar, basándose en los principios de equidad y accesibilidad a la red sanitaria, con las modificaciones organizativas necesarias y las dotaciones institucionales, técnicas y de gestión precisas.
1.2. ANÁLISIS DE DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
En cuanto a los recursos sanitarios existentes en nuestra ciudad los mismos se reflejan en la tabla siguiente (datos INDEC 2004) - sólo los pertenecientes al MS. El número de camas hospitalarias en las diferentes áreas aparece en la tabla.
En cuanto a los recursos específicos de cuidados paliativos en el momento actual, los datos más relevantes corresponden al estudio publicado por la Defensoría del Pueblo, con datos recogidos por una investigación exploratoria sobre Cuidados Paliativos para Adultos realizada a fines de 2006 en el Sub-sector Público de Salud, -en el marco de la rotación por el Área de Derecho a la Salud e Integración Social de esta Defensoría del Pueblo-, de integrantes de la Residencia Post-básica de Cuidados Paliativos del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (7).
Según los resultados de esa investigación no está asegurada la atención adecuada de los pacientes y su entorno al afrontar los problemas asociados a una enfermedad en potencia mortal. Cabe señalar que en el desarrollo de los dispositivos de Cuidados Paliativos existentes, no hubo una inversión en salud desde el nivel central que garantizara la constitución de estos servicios desde una concepción de salud integral.
En la actualidad existen dispositivos de atención en Cuidados Paliativos para pacientes adultos y pediátricos de diversa composición, etapa de desarrollo, capacidad asistencial y dependencia administrativa. Se realiza asistencia ambulatoria o de internación. Solo hay 1 sala con 4 camas de internación específicas para Cuidados Paliativos en el sistema público del GCABA. Las estructuras sanitarias existentes, no actualizadas hace varios años, no incluyen servicios específicos de CP.
Red de Cuidados Paliativos- Ministerio de Salud del GCBA
La red de Cuidados Paliativos comienza sus funciones en diciembre de 2005, con el intercambio de los diferentes grupos de trabajo de hospitales de adultos y pediátricos del GCBA. En octubre de 2007 se concreta su oficialización, según Resolución CABA Nº: 1740/2007
Entre sus objetivos convocantes, uno prioritario es la contribución al desarrollo progresivo de los Cuidados Paliativos a través de alcances que garanticen la interrelación de los distintos efectores de salud en cuidados paliativos.
Sus objetivos fundacionales, constituyen una herramienta de articulación de los diferentes dispositivos, que suma una visión macro de las distintas áreas sanitarias, promoviendo ámbitos de discusión e intercambio entre los trabajadores del sistema y el ministerio de salud y promoviendo campañas de información a la comunidad acerca de sus derechos en salud
Los siguientes Hospitales tienen participación actualmente en la red: Alvarez, Curie, Elizalde, Fernandez, Garrahan, Gutierrez, Penna, Piñero, Pirovano, Ramos Mejía, Santojani, Tornú, Udaondo.
1.3. ANÁLISIS CUALITATIVO DE LAS NECESIDADES ASISTENCIALES, ORGANIZATIVAS Y DE CAPACITACION
Además de los datos presentados en los apartados anteriores, se esboza un análisis de las necesidades asistenciales, organizativas, de formación y coordinación de los profesionales, surgiendo la propuesta de enfatizar en el Programa Marco los siguientes aspectos fundamentales:
Creación progresiva de nuevos recursos específicos de Cuidados Paliativos en respuesta a las necesidades detectadas
Coordinación interinstitucional y entre los niveles asistenciales
Promoción del trabajo en equipo interdisciplinario
Formación de los profesionales de Atención Primaria, de Especialidades y Especializada en CP.
Disponer de los recursos necesarios en los hospitales del sistema (profesionales, medicamentos esenciales, insumos, espacio físico etc.)
Se enfatizan tres necesidades a satisfacer de modo sistemático y progresivo:
a. el acceso a los medicamentos e insumos (analgésicos, dispositivos de oxígeno, etc.),.
b. las necesidades de índole psico-social del paciente y su familia,
c. la continuidad de los cuidados en domicilio en los casos en que los pacientes no pueden ya concurrir al hospital
En el primer punto se debe tener en cuenta que la premisa primordial de cualquier tratamiento con un enfoque de cuidados paliativos debe ser el alivio del dolor, entre otros síntomas, garantizando el mínimo confort para poder abordar el resto de las áreas involucradas en la problemática de un paciente y su entorno.
En relación al manejo del dolor por cáncer, se detectaron dificultades en algunos efectores relevados con respecto a la provisión de analgésicos opioides y no opioides y/o a la elaboración de los primeros en sus distintas presentaciones por las farmacias de los diferentes hospitales (8). En este punto la Organización Mundial de la Salud a través del Programa de Control de Cáncer, la Asociación Internacional Hospice y Cuidados Paliativos (IAHPC) y 26 instituciones internacionales, regionales, y profesionales que trabajan en cuidados paliativos desarrollaron una lista de medicamentos básicos para tratar los síntomas más comunes de los pacientes bajo tratamiento. En la reunión realizada en Salzburgo, Austria, entre el 30 de Abril y el 2 de Mayo de 2006 se desarrollo una lista definitiva de medicamentos esenciales basada en criterios de eficacia y seguridad (9). Es función del Programa definir este vademécum.
En relación al segundo punto, es un tema insoslayable la disponibilidad de recurso humano para asegurar la asistencia activa y total, a través de la constitución de equipos interdisciplinarios que intervengan desde un enfoque bio-psico-social y estén formados para abordar las diversas y complejas problemáticas que surgen cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo. Es por ello necesario que los dispositivos se constituyan como grupos de trabajo en los diferentes efectores, para alcanzar progresivamente desarrollo de sección o mayor nivel de acuerdo con la complejidad y la reorganización de las estructuras hospitalarias. La formación de recurso humano especializado se realiza en la actualidad prioritariamente a través de la existencia de la Concurrencia y Residencia de Cuidados Paliativos.
Para el tercer punto, crítico, que involucra la continuidad de tratamientos en domicilio se propone la organización en red para el seguimiento de pacientes que requieran atención profesional en sus domicilios. La dinámica complementariedad con organizaciones no gubernamentales y otros recursos existentes o potenciales permitirá consolidar la formación clínica y la respuesta a estas necesidades.
1.4. CONCEPTOS FUNDAMENTALES
La Organización Mundial de la Salud redefine los CP como el abordaje que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias al afrontar los problemas asociados con una enfermedad amenazante de la vida, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana, apropiada evaluación del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales (10OMS 2002).
La Organización Mundial de la Salud desde 1990 sostiene que los cuidados paliativos: “afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural, no adelantan ni posponen la muerte, proporcionan alivio del dolor y otros síntomas, integran los aspectos psicosociales y espirituales en el cuidado del paciente, ofrece un sistema de ayuda para que los pacientes puedan vivir lo más activamente posible hasta el momento de su muerte y ofrece apoyo a la familia para afrontar la enfermedad del paciente en su propio medio...” elaboradas por el MSN y las recomendaciones internacionales sobre “Planes de Cuidados Paliativos“. Esto plantea cambios en los aspectos organizativos de la asistencia, que hacen desarrollar un modelo de prestación de los cuidados paliativos, sectorizado por regiones sanitarias, con herramientas de coordinación entre todos los implicados en el cuidado del paciente y la familia, y creación de recursos sanitarios y sociales de los que se pueden beneficiar las personas en esta situación.
El programa marco de cuidados paliativos debe ser un programa troncal, que incluya recomendaciones y dé respuestas en vinculación a otros programas o proyectos existentes en nuestra Ciudad Autónoma (programa de SIDA, redes conformadas, sistemas de información de cáncer, etc).
2. OBJETIVOS DEL PROGRAMA MARCO
El “Programa Marco de Cuidados Paliativos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires” pretende garantizar el derecho de los enfermos a la asistencia, independientemente del lugar, circunstancia o situación en la que se encuentre. Para ello, este programa recogerá recomendaciones básicas consensuadas, entre los niveles asistenciales implicados, encaminadas a conseguir el objetivo general de mejorar la calidad de vida de enfermos y sus familias, de manera racional, planificada y eficiente, garantizando la aplicación concreta de los cuidados paliativos según los principios rectores de las normas, leyes y recomendaciones vigentes.
Los OBJETIVOS ESPECÍFICOS son:
Establecer las medidas de organización y asistenciales que permitan ofrecer una cobertura adecuada, con una coordinación entre los distintos niveles y recursos disponibles, asegurando la equidad, calidad, efectividad y eficiencia y consiguiendo de esta forma la satisfacción de pacientes, familias y profesionales.
Facilitar un modelo de trabajo que permita el abordaje interdisciplinario e integral de las necesidades del paciente y su entorno afectivo para reducir de esta forma el impacto de la enfermedad a nivel personal y social.
Impulsar la formación de los profesionales implicados en los cuidados de los pacientes y su entorno afectivo. Esta formación debe ser adaptada a las necesidades del profesional en función de sus competencias en esta materia. Además se debe impulsar en todas las fases de formación profesional (pregrado, postgrado y continua).
Proporcionar una formación y educación sanitaria a la familia basada en las necesidades de cuidados del paciente, como medida fundamental para velar por la autonomía de la familia como proveedora de los cuidados.
Fomento de la investigación en las distintas áreas clínica, epidemiológica y social.
Asegurar el desarrollo e implementación de estándares para la atención adecuada.
3. ORGANIZACIÓN
3.1. PRINCIPIOS DEL PROGRAMA MARCO
1.- Garantizar cuidados paliativos a los pacientes, como un derecho legal del individuo, en cualquier lugar, circunstancia o situación, a través de las diferentes estructuras de la red asistencial, de forma que reciban la asistencia sanitaria, psicológica y social que precisen sin distinción del tipo de enfermedad, ni ámbito de atención.
2.- Asegurar que al paciente se le ofrece la oportunidad para dialogar y ser informado sobre su enfermedad y las alternativas que se planteen a lo largo de su proceso asistencial, respetando tanto su derecho a ser informado como a no serlo, si así lo prefiere. Se debe garantizar en todo momento su derecho a la autonomía y a participar en lo que sucede a su alrededor. En caso de no poder ser informado el paciente, por las razones legalmente establecidas, será el responsable más cercano a éste el que reciba la información.
3.- Dar respuestas a las necesidades organizativas, asistenciales y formativas detectadas de una forma planificada, comprensiva y sistemática. En este sentido, deben desarrollarse los Cuidados Paliativos a modo de red de trabajo integrada en los recursos del sistema de salud, y en una estrecha colaboración con los servicios existentes.
4.- Estas respuestas se deben dar desde un sistema equitativo capaz de atender en todas las áreas geográficas y niveles asistenciales. Debe ser implementado de forma progresiva y acorde con las necesidades y recursos de las regiones de salud, ofertando una respuesta sectorizada y eficaz a los problemas reales de cada área.
5.- Se debe fomentar que todos los profesionales sean un macro-equipo multidisciplinario al servicio del paciente y su familia, independientemente del nivel asistencial en el que se encuentre. En este sentido, la formación de los profesionales y la coordinación entre ellos son las estrategias fundamentales para alcanzar el objetivo de mejorar la atención a estos pacientes, y proporcionar la continuidad en los cuidados.
6.- Establecer medidas de mejora en los niveles asistenciales existentes. La creación de recursos asistenciales específicos debe ser planificada y adaptada a las necesidades de apoyo que tengan dichos niveles, una vez introducidas estas mejoras.
7.- Los dispositivos asistenciales específicos deben ser considerados como recursos de apoyo a los niveles ya existentes, asegurando en todo momento que no se establezcan redes paralelas a los mismos. Los apoyos no solamente deben ser en el terreno asistencial, sino también en la formación, interconsultas o asesorías y coordinación entre niveles.
8.- Desarrollar una coordinación socio-sanitaria, con la implementación de los recursos sociales necesarios y la creación de estructuras de coordinación socio-sanitaria de área. Este objetivo debe ser común a otros programas desarrollados por el MSGCBA
9.- Establecer estándares de calidad basados en las funciones o competencias de cada uno de los niveles asistenciales.
10.- Fomentar la formación como una de las estrategias más potentes para el desarrollo de una red de trabajo en cuidados paliativos de calidad.
11.- La financiación debe ser pública prácticamente en su totalidad. Sin embargo, para determinados recursos, se pueden establecer acuerdos con otras organizaciones.
3.2. ACCIONES DEL PROGRAMA MARCO.
El Ministerio de Salud, por medio del Programa de Cuidados Paliativos, implementa las siguientes acciones:
a) Elaborar los Protocolos Normativos de Organización y Funcionamiento de los dispositivos de Cuidados Paliativos, según pautas vigentes de Organismos Nacionales e Internacionales competentes en la materia;
b) Organizar el funcionamiento de los dispositivos de Cuidados paliativos, coordinados en red, verificando la actuación de los mismos en los distintos ámbitos de atención: ambulatoria; domiciliaria; hospital de día; hospitalización de corta, mediana y larga estancia;
c) Evaluar el uso de nuevas tecnologías, tratamientos y recursos humanos de Cuidados Paliativos aconsejando, en su caso su aplicación;
d) Garantizar la selección, formación, capacitación permanente y supervisión del voluntariado social que participe del Programa en los efectores de salud;
e) Proveer los recursos e insumos que requieran los efectores de salud para el adecuado funcionamiento del Programa;
f) Desarrollar programas de capacitación progresiva de profesionales del equipo de salud, orientadas principalmente a los que desempeñen funciones en el primer nivel de atención así como acciones de educación comunitaria;
g) Facilitar la complementariedad de acciones domiciliarias a través de la organización de los recursos gubernamentales y no gubernamentales para una adecuada referencia y contrarreferencia; y
h) Ejecutar toda otra acción que se considere apta para el cumplimiento de los objetivos.
3.3. ORGANIZACIÓN ASISTENCIAL
3.3.1. POBLACIÓN DESTINATARIA:
Personas con enfermedades oncológicas y no oncológicas, adultos y pediátricos con Enfermedad avanzada, progresiva e incurable y/ o en fase de final de vida y su entorno significativo.
Deberán definirse según la capacidad asistencial progresiva de los equipos, la asistencia de los diferentes grupos de pacientes no oncológicos.
3.3.2 DISPOSITIVOS ASISTENCIALES Y PROPUESTAS ORGANIZATIVAS
El lugar apropiado de atención a un paciente se establecerá en función de la suma de diversas variables (nivel de sufrimiento, apoyos existentes y decisión del paciente y la familia). La posterior evolución del caso permitirá la adecuada reordenación de servicios que irá requiriendo.
La intervención de los dispositivos específicos se debe basar en principios de efectividad y eficiencia, y debe reservarse para la atención de enfermos y situaciones de complejidad, promoviendo la capacidad de resolución de los recursos convencionales (mediante la formación, la interconsulta o asesoría y la atención compartida).
La aplicación combinada, de forma sincrónica y sinérgica de las medidas que se proponen en este apartado es lo más efectivo. Sin embargo, deben ser las diferentes áreas sanitarias las que deben priorizar las medidas a corto, medio y largo plazo en función de sus características.
Todos los profesionales involucrados en los cuidados de los pacientes, con enfermedad oncológica y no oncológica avanzada, progresiva e incurable y/ o en fase de final de vida deben poseer educación y entrenamiento básico en CP para resolver problemas más simples y reconocer cuando es necesario derivar a un equipo de Cuidados Paliativos Especializado por la persistencia de problemas o la aparición de otros de mayor complejidad.
3.3.3 ROL DE LOS DISPOSITIVOS EXISTENTES DE ATENCIÓN PRIMARIA Y ESPECIALIZADA EN LA PROVISIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS:
La asistencia de la unidad de tratamiento paciente/familia, se realiza en los diferentes dispositivos de atención existentes del sistema de salud tanto a nivel de asistencia primaria, como a nivel especializado (ej. Clinica médica, oncología, neumonología, geriatria, etc) y especifica de CP.
ATENCIÓN PRIMARIA DE SALUD
Las características de este nivel asistencial se adaptan a las características de la prestación de los cuidados paliativos, por lo que este nivel debiera ser el elemento inicial y fundamental para promover dicha asistencia tanto en el área ambulatoria como en el domicilio y en la asitencia en duelo.
Reconociendo la insuficiente disponibilidad de efectores de atención primaria capacitados en el tema, es prioritaria la formación del recurso profesional es este dispositivo.
ATENCIÓN ESPECIALIZADA
La atención especializada es la que se presta en el ámbito ambulatorio (consultas externas) o en hospitalización, está formada por diferentes unidades clínico-asistenciales (medicina interna, oncología, geriatría, dolor, etc.). La intervención de este nivel debe dirigirse a ahondar en la formación específica, dedicación de tiempo y espacio más tranquilo para la atención de estos enfermos, uso de documentación y conexión y coordinación con el resto de los recursos.
Las actividades realizadas por cada uno de los servicios se establecerán en las diferentes áreas sanitarias a través de protocolos de actuación, en coordinación con otros niveles asistenciales y recursos sociales. Sin embargo, a modo de orientación describimos los posibles aportes iniciales de cada una de las Unidades Clínico-asistenciales implicadas en los cuidados paliativos.
Clínica Médica: tiene gran importancia en la colaboración con el resto de profesionales y a menudo coordina la atención directa a nivel hospitalario en la recepción de pacientes por estudiar. Especialmente, resultan fundamentales en toda la patología no oncológica donde el campo de atención e investigación está aún por desarrollar. Su visión integral dentro del ámbito hospitalario les hace tener un papel muy importante en la prestación de los Cuidados Paliativos en este ámbito, así como colaborando en la formación de los profesionales.
Oncología Médica: responsable directo a nivel hospitalario del paciente oncológico con necesidad de tratamiento específico de su especialidad. Realizan labores de:
- Tratamiento específico de la enfermedad tumoral y tratamiento de soporte en enfermos en fase curativa.
- Tratamiento de soporte de enfermos oncológicos en fase avanzada en tratamiento con Quimioterapia paliativa. (Podrán realizar interconsultas con los equipos de soporte de cuidados paliativos -ESCP- para la colaboración en la ubicación, seguimiento domiciliario o control de síntomas cuando la complicación de éstos así lo requiera.)
- Valoración de tratamiento específico paliativo (QMT/RDT) a través de interconsulta de los pacientes referidos desde los equipos de soporte de cuidados paliativos.
Oncología Radioterápica: responsable directo a nivel hospitalario del paciente oncológico con necesidad de tratamiento específico de su especialidad. Realizan labores de:
- Tratamiento radioterápico de la enfermedad tumoral y de soporte de los pacientes no terminales a su cargo.
- Tratamiento de soporte en enfermos oncológicos en fase avanzada de la enfermedad en tratamiento activo con radioterapia. Pueden a su vez realizar interconsultas a los equipos de soporte de cuidados paliativos para colaboración en el seguimiento domiciliario o control de síntomas.)
- Valoración de tratamiento específico paliativo (RDT) e interconsulta de los pacientes referidos desde los equipos de soporte de cuidados paliativos. Debiendo cubrirse los tratamientos urgentes.
Geriatría: asegura que la práctica clínica se enfoque sobre la situación funcional del paciente en lugar de hacerlo sobre la edad cronológica. Proporciona un modelo de cuidados interdisciplinarios dirigidos a hacer frente a los complejos problemas a los que se enfrentan los adultos mayores al final de la vida.
- Conocimiento de los principios especiales de la atención de los adultos mayores como son la presentación atípica y la presentación no específica de los síntomas.
- Conocimiento de los aspectos fisiológicos y biológicos del envejecimiento en orden a una mejor selección de medicaciones y tratamientos evitando toxicidad y otras complicaciones.
- Desarrolla y comparte la habilidad en el manejo del paciente con enfermedad médica no oncológica -especialmente demencia- en estadio final.
- Valoración geriátrica integral -valoración clínica de los síntomas y comorbilidad, síndromes geriátricos, aspectos funcionales mentales y sociales- tanto en pacientes oncológicos como en los no oncológicos, que ayuda a trabajar con una concepción global del paciente, detectar nuevos problemas, aportar elementos pronósticos y facilitar la toma de decisiones.
- Conocimiento de los recursos sanitarios y sociales y mejor ubicación para la atención del paciente, así como la coordinación con los diferentes niveles asistenciales.
Otras especialidades médicas y quirúrgicas: tienen su papel en la colaboración con el resto de profesionales en la recepción de pacientes oncológicos por estudiar y no oncológicos donde el campo de actuación e investigación está aun por desarrollar.
- Unidades del dolor:
Especialistas consultores en el tratamiento del dolor de enfermos en el cuarto escalón de la escalera de la OMS.
Especialistas encargados de la atención directa de aplicación poco frecuente de técnicas intervencionistas en colaboración con los equipos de cuidados paliativos.
- Urgencias Hospitalarias:
Atención de primera línea de las urgencias/emergencias paliativas donde el marco temporal del paciente lo permita.
Realización de determinadas técnicas en forma programada.
3.3.4. EQUIPOS O DISPOSITIVOS ESPECIALIZADOS EN CUIDADOS PALIATIVOS:
Modelos de provisión de Cuidados Paliativos
Según las Normas de Organización y Funcionamiento de Cuidados Paliativos (MSN, Res 643/2000), se identifican básicamente tres tipos de recursos específicos (no excluyentes), que pueden ser ordenados de acuerdo a su complejidad, composición, estructura, recursos y función
Equipo funcional de Cuidados Paliativos: Es aquel cuyos integrantes formados en CP, que reconocen y promueven los beneficios del cuidado multiprofesional y e interdisciplinario, no trabajan exclusivamente en Cuidados Paliativos ni conforman un grupo interdisciplinario en forma permanente, pero cuando asisten a un paciente establecen los objetivos y planean las estrategias en forma conjunta.
Equipos básico: Este se encuentra constituido como mínimo por un médico "especializado" en Cuidados Paliativos y otros profesionales de enfermería, psicología, trabajadores sociales, con una formación básica en C.P. y dedicación exclusiva o semiexclusiva. La especialización y la formación básica permiten adquirir conocimientos, actitudes, y habilidades en C.P. para el diagnóstico, tratamiento, prevención y derivación.
Equipo completo especializado en Cuidados Paliativos: El equipo brinda atención con un nivel elevado de experiencia en CP y está constituido como mínimo por 4 disciplinas (medicina, enfermería, psicología y trabajo social). Conformando así un equipo multiprofesional en continua actualización de sus conocimientos y habilidades con el fin de manejar problemas más complejos y persistentes; debe además proveer educación especializada y recursos prácticos a otros profesionales de los equipos de atención primaria y especializada.
La clasificación por niveles de complejidad y disponibilidad de recursos de Bruera y Pace resume el modelo de atención ()14:
CP primarios: brindados por equipos de asistencia primaria o especialidades de base con formación en CP.
CP Secundarios: Función de equipo de soporte, llamado también equipo móvil. asesoramiento y consulta ocasional según necesidad a asistencia primaria u otras especialidades de base seguimiento conjunto en dispositivos de las asistencia primaria o especialidades de base
CP Terciarios: asistencia a cargo de equipos específicos de CP en diversos ámbitos de atención: ambulatorio, hospital de día, internación en salas propias de corta mediana o larga estadía y domicilio.
Modelo inicial del Programa de Cuidados Paliativos de la Ciudad de Buenos Aires
La creación de equipos o dispositivos específicos de CP en las diferentes áreas se realizará considerando las diferentes regiones sanitarias que conforman el sistema integral coordinado.
Se seguirá una misma línea de evolución, que pueda ajustarse a las necesidades de cada área en función de las evaluaciones periódicas. Esta medida pretende facilitar y posibilitar un desarrollo sectorizado y equitativo del programa, evitando el distanciamiento de los equipos/unidades del proyecto común de desarrollo, de una red de trabajo integral y coordinada de cuidados paliativos, que atienda las necesidades de cuidados paliativos de toda la región.
La implementación de los recursos debe realizarse de forma progresiva en función de las necesidades de las diferentes áreas de salud. Por tanto, el programa en nuestra ciudad, trabajará con la legitimación administrativa de las estructuras por niveles de atención, garantizando la sectorización, equidad, accesibilidad e integración en el sistema existente.
Tras una etapa inicial de evaluación de las necesidades realizada por los equipos creados, se propondrán las mejoras necesarias para las diferentes áreas, y entre ellas habrá de ser valorado el número de camas específicas para estos pacientes y el desarrollo de cuidados domiciliarios.
En cada región sanitaria deberá garantizarse en un plazo no mayor a un año la existencia de al menos un equipo básico identificable y consolidado, constituido como mínimo por un médico especializado en Cuidados Paliativos y otros profesionales de las áreas de enfermería, psicología, trabajo social, terapia ocupacional y farmacia con formación básica en Cuidados Paliativos y dedicación exclusiva o semi-exclusiva. Debe contar además con consultores estables: clínicos, cirujanos, bioeticistas, etc.
Las funciones de los diferentes equipos se ajustan a las Normas del MSN (Res 643/2000).
4. MEDICAMENTOS ESENCIALES.
Los dispositivos de Cuidados Paliativos, en las diferentes modalidades de intervención, aseguran a los pacientes a cargo el acceso a la escalera analgésica de la Organización Mundial de la Salud y a la lista de medicamentos esenciales de la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (IAHPC) (15). Se dispondrá de los recursos necesarios para su provisión de manera centralizada o con la adecuación de las farmacias hospitalarias para este fin.
5. CAPACITACION PARA PROFESIONALES
La formación en el contexto amplio de las políticas de recursos humanos es una de las herramientas claves para conseguir que los trabajadores de los servicios sanitarios estén preparados para responder a las necesidades actuales y futuras en el campo de la salud y de la organización de los servicios de sanidad. En este sentido, la formación en Cuidados Paliativos es una prioridad para el Ministerio de Salud del GCABA, al igual que para todo el sistema de atención (social y sanitario) que está implicado en estos cuidados. Se reconocen tres niveles diferentes: introductorio, avanzado y especializado.
Nivel Introductoria
Con un objetivo de impregnación, dirigida fundamentalmente a las actitudes y conocimientos generales, debe ser universal, para todos los profesionales de la salud. Las metodologías pueden ser variadas, y tienen especial aplicación aquellas basadas en las necesidades del que aprende.
Nivel Avanzado
Dedicado a habilitar para la resolución de problemas frecuentes, dirigida a profesionales que atienden un número elevado de enfermos con patologías avanzadas (Oncología, Geriatría, Medicina Interna, Atención Primaria, etc.). Los métodos pueden ser cursos avanzados asociados a rotaciones o pasantías en servicios o recursos específicos en cuidados paliativos.
Nivel Especialización
Habilita para responder a situaciones complejas de atención y está orientada, preferentemente, a profesionales que tendrán dedicación específica. La Residencia Interdisciplinaria de Cuidados Paliativos es el mejor ejemplo de formación en este nivel.
Medidas organizativas
1.- En la formación deben implicarse en forma coordinada todos los agentes con competencia en esta materia (DCPYT, CODEI, Efectores de Salud, etc).
2.- Propiciar la formación de nivel introductorio en el pregrado de Cuidados Paliativos en las Unidades Docentes Hospitalarias.
3.- Continuar el desarrollo de cursos de formación continua en CP, de nivel introductorio y avanzado, destinados a la capacitación de los miembros del equipo de salud de los distintos efectores del sistema.
4.- Implementar un sistema específico de becas post residencia en CP que fortalezca el desarrollo de los CP en el sistema.
5.- Identificar aquellas unidades clínico-asistenciales que tengan un número alto de enfermos y carencia de equipos entrenados como una prioridad para la capacitación.
6.- Potenciar el abordaje de estos temas en las sesiones docentes de las unidades clínico asistencial, en colaboración con los recursos específicos.
7.- Identificar a través de auditorías y pruebas de evaluación de competencia clínica aquellas necesidades de formación en Cuidados Paliativos, para diseñar actividades de formación dirigidas a cubrirlas.
8- El Ministerio de Salud incorpora anualmente en el área de especialización interdisciplinaria a los cuidados paliativos en el llamado a concurso para la cobertura de vacantes para residencia y concurrencia.
6. EDUCACION A LA FAMILIA Y LA COMUNIDAD
El objetivo es proporcionar a la familia el apoyo necesario para que sea capaz de dar respuesta a la mayoría de los cuidados básicos del enfermo en situación terminal. De esta forma, proporcionamos confianza e independencia en el seno familiar para el cuidado de su familiar enfermo.
1.- Incluir de forma prioritaria temas sobre formación/educación sanitaria a los pacientes y las familias dentro de la formación de los profesionales.
2.- Establecer objetivos de educación sanitaria dentro de los planes de cuidados, por parte de todos los profesionales y asegurar que se cumplan, a través de auditorías, los correspondientes sistemas de evaluación y control.
3.- Combinar la estrategia individual y comunitaria como medidas educativas.
4.- En la educación con estrategia individual se deben detectar cuales son las necesidades educativas de la familia, realizar orientación anticipada a los síntomas, emociones y aspectos espirituales. Se debe proporcionar también información sobre los recursos asistenciales y los medios y sistemas de utilización.
5.- En la educación comunitaria se deben implicar diferentes tipos de profesionales, de tal forma que se formen verdaderos equipos multidisciplinarios que den respuestas a la mayoría de las necesidades de educación de los cuidadores, asociaciones de pacientes, voluntariado, entre otros. Esto será una tarea fundamental de la Atención Primaria de Salud, en colaboración con otras unidades de apoyo, y con organizaciones no gubernamentales.
6.-Elaborar guías educativas para cuidar al cuidador, donde el trabajo en grupo genere autoayuda y formación. Estas guías deben recoger no solamente los objetivos y contenidos educativos, sino también la metodología a utilizar. Se garantizará la supervisión de las actividades a fin de prevenir riesgos inherentes a la tarea (agotamiento, estrés, etc)
7.- Identificar, potenciar y apoyar todas aquellas medidas sociales, sanitarias y jurídicas que faciliten la autonomía y el cuidado del paciente por parte de la familia. Ejemplo: acceso a vademécum esencial.
7. INVESTIGACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
La investigación es un elemento dinamizador y básico del progreso y la evolución de las actividades sanitarias.
Es importante que una buena parte de la investigación en cuidados paliativos vaya destinada a demostrar la calidad, eficacia y eficiencia de los recursos diseñados.
Debe permitir desarrollar acciones basadas en los resultados, conocer la utilidad de los recursos y programas puestos en funcionamiento y trabajar de la manera más adecuada posible, para satisfacción de los enfermos, sus familias y de los profesionales que trabajan con ellos.
Se deben establecer los Cuidados Paliativos como una línea de investigación prioritaria de la Comisión de Investigación del Ministerio de Salud del GCABA, animando a participar en estudios multicéntricos dentro y fuera de nuestra ciudad.
Los recursos de apoyo deben promover la organización y coordinación de estudios de investigación.
Los aspectos éticos siempre deben ser resguardados.
8. RELACIONES INSTITUCIONALES
8.1 RELACIÓN CON INSTITUCIONES GUBERNAMENTALES
Las relaciones con instituciones gubernamentales pueden darse por la necesaria colaboración de varios efectores y/o organismos para dar solución a las necesidades de los pacientes y sus familias, con el reparto de competencias establecido por protocolos de atención.
Otra forma de relación surgirá por la integración de este programa con otros que persigan los mismos fines o que sean complementarios. Esta integración debe ser entendida como una suma de medidas para conseguir un fin común. En este sentido, se hacen necesarios mecanismos de cooperación-coordinación con otras dependencias del GCABA (Educación, Desarrollo Social, etc) por los múltiples programas que se pueden integrar por el beneficio mutuo que se obtendría de la colaboración en materia social.
Para las relaciones con otras instituciones que requieran convenios se deben establecer criterios de acreditación de la calidad de esta relación. La elaboración de los mismos dependerá del MS del GCABA y la Dirección de Programas.
8.2 RELACIONES CON ORGANIZACIONES NO GUBERNAMENTALES
Como se establece en los principios generales de organización de este programa marco, las relaciones con Organizaciones no Gubernamentales deben establecerse para aquellas prestaciones que son complementarias a las que realiza el MS del GCABA. Esta colaboración es un apoyo de estas entidades en determinados aspectos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de las familias. Los dispositivos asistenciales que actúen bajo estos convenios deberán acogerse a los criterios de calidad establecidos para el resto de los recursos específicos de Cuidados Paliativos de nuestra Ciudad Autónoma. Utilizarán los mismos sistemas de registro y trabajarán con la misma filosofía de funcionamiento y organización para asegurar la equidad y eficiencia del sistema.
Estas relaciones deben cerrarse mediante convenios con criterios de pertinencia y seguimiento de dicha colaboración por parte del MS del GCABA y la Dirección de Programas.
9. FINANCIACIÓN
La financiación debe ser pública prácticamente en su totalidad. Sin embargo, para determinados recursos, se pueden establecer acuerdos con otras organizaciones a criterio y con la garantía que establezca el MS del GCABA
Los gastos que demande el cumplimiento de la presente deberán contar con una partida específica en la ley anual de Presupuesto de la Administración del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
10. FORTALEZAS, OPORTUNIDADES, DEBILIDADES Y AMENAZAS PARA EL PROGRAMA
Las fortalezas identificadas:
Existencia de Referentes o Equipos de profesionales de Cuidados Paliativos con altísima motivación para trabajar en el área.
Experiencia de equipos de CP consolidados con reconocimiento nacional e internacional.
Existencia previa de la Red de CP del GCBA con conocimiento entre las partes y con objetivos compartidos
Creación y desarrollo desde 2005 de la Residencia Postbásica de C.P en 2 sedes de equipos consolidados.
Historia de desarrollo sostenido de acciones de capacitación coordinadas por la Dirección de Capacitación de Enfermería y la Dirección de Capacitación Profesional y Técnica e Investigación del GCBA (Cursos de Dolor y CP para Enfermería, Cursos Interdisciplinarios Transversales, Concurrencia Médica Post Básica en CP y otros )
Colaboración preexistente entre el sistema gubernamental y organizaciones no gubernamentales
Existencia de profesionales capacitados para la asistencia de población adulta y pediátrica.
Estructura y planificación orientada a la regionalización sanitaria.
Las oportunidades detectadas son:
Interés de las autoridades sanitarias en el desarrollo de los Cuidados Paliativos
Legitimación de esfuerzos de profesionales y equipos de Cuidados Paliativos del GCBA con el Programa Marco.
Mejora de la coordinación entre los niveles asistenciales y las redes de trabajo.
Obtención de progresiva de recursos específicos.
Proyecto de trabajo Coordinado entre el Programa con los servicios sanitarios y sociales de nuestra Ciudad
Demanda social y profesional para que exista un programa de cuidados paliativos.
Las debilidades encontradas son:
Falta de legitimación en la actualidad de referentes y estructuras con marco administrativo por niveles de atención en el GCBA (ausencia de CP en las estructuras sanitarias previas)
Numero insuficiente de dispositivos asistenciales para cubrir la totalidad de la demanda.
Inadecuada y variable accesibilidad a opioides y medicamentos esenciales para población internada y ambulatoria.
Ausencia de cuidados domiciliarios en GCBA.
Déficit de formación específica en cuidados paliativos en un amplio número de profesionales de equipos de salud del GCBA.
Déficit de información especifica a la comunidad sobre los recursos de CP existentes.
Ausencia de utilización de indicadores específicos en CP.
Red de informática insuficientemente desarrollada en el área.
Sistema estadístico oficial que no refleja las especificidades de la asistencia en CP (interdisciplina, a la familia y duelo, etc).
Las amenazas identificadas son:
Dispersión geográfica de pacientes asistidos (de la ciudad de Buenos Aires y del conurbano)
Posible resistencia inicial de algunos profesionales a la aplicación del Programa
Dificultad de coordinación entre niveles asistenciales en relación con los objetivos del programa.
Déficit formativo para el abordaje de los pacientes por parte de muchos profesionales.
Tendencia a la disminución progresiva del número de cuidadores principales y de la red de apoyo informal.
11. CRONOGRAMA
11.1. FASE DE PROYECTO
PERIODO: 4 Meses
OBJETIVOS:
Conformación del equipo coordinador del programa
Profundización del diagnostico situacional de necesidades y recursos humanos, físicos e insumos de CP existentes en el GCBA. (actualización de los datos publicados de la Defensoría del Pueblo y la red del GCBA)
Inicio del proceso de formalización y legitimación de referentes y dispositivos de atención existentes.
Determinar la capacidad asistencial actual de los efectores de CP para la atención de las diversas patologías y grupos etarios.
Establecer las prioridades del Programa en consideración con la limitación de los recursos y elegir la estrategia de acción teniendo en cuenta costo-efectividad, sustentabilidad y política macro
GARANTIA DE ACCESO A MEDICAMENTOS: Desarrollo y consenso de Vademécum de medicamentos esenciales y de estrategias que garanticen su accesibilidad.
Planificación de estrategias de capacitación de los próximos 2 años:
CAPACITACION DEL EQUIPO DE SALUD: (Atención primaria, Profesionales de equipos especialistas de referencia (oncólogos, neurólogos), Continuar la Capacitación especializada en CP: Residencia y Concurrencia
EDUCACION COMUNITARIA: sociedad, pacientes y familiares
Diagramación de un registro único de pacientes.
Creación de la Comisión de Calidad del Programa de Cuidados Paliativos.
Inicio de trabajo sobre estándares e indicadores de CP
11.2. FASE DE PUESTA EN MARCHA DEL PROGRAMA
PERIODO: 8 Meses
OBJETIVOS:
Desarrollo y estabilización progresiva de las actividades de Coordinación.
Presentación del programa a las autoridades sanitarias de los diferentes efectores, con objetivos específicos por área de salud, con definición concreta de actividades.
Iniciar el Registro único de pacientes
Definir criterios estadísticos específicos para CP para la actividad interdisciplinaria, el trabajo grupal con familia y/de seguimiento de duelo
Establecer estrategias: consenso de guías de tratamiento y criterios de derivación entre niveles
Asignación de recursos humanos con dedicación exclusiva a CP (reasignaciones, becas, nombramientos) con funciones de asistencia y docencia intra y extrainstitucional (comunitaria)
Desarrollo de actividades asistenciales en los diferentes hospitales del sistema, en modalidad internación y ambulatoria
Consultoría y docencia por resolución de casos conjuntamente con los profesionales responsables directos del paciente.
Desarrollo de líneas estables de formación continua para los equipos de CP: planificación de reuniones clínicas semanales, suscripción a revistas específicas, ateneos de bibliografía, encuentros periódicos con expertos, reuniones periódicas con otros equipos, asistencia a congresos.
Desarrollo de planes de formación básica externa en los niveles más cercanos: política de cursos a nivel local, docencia por resolución de casos.
Desarrollo de líneas de investigación descriptiva.
Inicio de actividades de evaluación.
Captación de profesionales con formación avanzada capacitados para posibles reestructuraciones de la planta.
11.3. FASE DE MADURACIÓN Y CONSOLIDACIÓN
PERIODO: Dos años
OBJETIVOS:
Realización de informe de evolución y avance de la actividad asistencial y de soporte.
Reestructuración de los recursos específicos en base a necesidades detectadas. Se valorarán:
1. Evolución a equipos completos.
2. Mejoras estructurales.
3. Valoración de la necesidad de asignación de camas: definición de la necesidad y proyectos de Unidades de Cuidados Paliativos si procede con camas de agudos y crónicos.
4. Gestión de plazas en centros socio-sanitarios (Hospices, centros geriátricos y de rehabilitación).
6. Desarrollo de líneas de investigación: Descriptiva, Clínica, del funcionamiento del sistema.
7. Desarrollo de líneas de captación y educación de voluntariado en salud.
8. Intensificación de acciones de educación comunitaria
9. Evaluación periódica y evolución de estándares.
10. Experiencia piloto en asistencia domiciliaria
11. 4. FASE AVANZADA ESTABLE
PERIODO: Dos años
OBJETIVOS:
Actuación asistencial fluida.
Asistencia domiciliaria
Evaluación continuada y modificaciones estructurales estables según evolución de necesidades.
Programas estables de Formación en todos los niveles.
Programas de educación y divulgación pública.
Programas de Investigación.
Programa de Evaluación de Calidad.
12. PLAN DE CALIDAD GLOBAL. EVALUACIÓN DEL PROGRAMA
12.1. PLAN DE CALIDAD GLOBAL
Todos los dispositivos asistenciales que funcionan bajo este programa marco se deben comprometer a participar de las actividades que establezca el nivel central relacionados con aspectos de gestión de calidad.
Con respecto al plan de calidad global del programa, se deben establecer una serie de evaluaciones de calidad a lo largo del funcionamiento del mismo. Para realizar estas evaluaciones es conveniente la utilización de sistemas de registros, algunos comunes para toda la red y otros diferentes para cada dispositivo. Además, la metodología para la mejora continua de la calidad debería estructurarse en seis partes:
1. Seleccionar la oportunidad de mejora
2. Escoger el grupo de mejora
3. Centrar el proceso
4. Analizar las causas
5. Definir las acciones
6. Monitorizar.
Es importante que se planteen mejoras en los sistemas de registros ya utilizados, en lo referente a evaluación y control sintomático, necesidades psicológicas, sociales y espirituales del paciente y la familia.
Se establecerá un periodo de envío de la actividad a la Coordinación del programa por parte de las diferentes unidades clínico-asistenciales. Además de estas actividades y asegurando la calidad a través de las auditorías en todos y cada uno de los dispositivos, se debe trabajar en conjunto con el nivel central en el desarrollo de criterios de calidad en cuanto a resultados dentro de la cartera de servicios para todos y cada uno de los dispositivos asistenciales. Es conveniente realizar una evaluación de la opinión y satisfacción de los usuarios de forma periódica.
Para asegurar la realización de todas y cada una de las actividades por los equipos específicos de Cuidados Paliativos, se deben acordar anualmente, las actividades (asistenciales, de formación, de investigación y de coordinación) que van a ser realizadas por estos equipos.
Las actividades de formación deben estar acreditadas por los sistemas de acreditación de actividades formativas vigentes. En lo que respecta a la parte práctica, se deben establecer a medio-largo plazo criterios de acreditación para que sean centros o servicios de calidad quienes la impartan.
12.2. EVALUACIÓN DEL PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS
Es fundamental garantizar un sistema de Evaluación del Programa de Cuidados Paliativos, en:
a- Recursos Específicos de Cuidados Paliativos.
b- Recursos Existentes en Asistencia Primaria y en Asistencia Especializada.
Ambos niveles de evaluación deben desarrollarse de forma sistemática y estructurada en base a indicadores establecidos desde el MS con el asesoramiento de expertos implicados en los diferentes niveles asistenciales.
Los resultados extraídos de la evaluación periódica, deben guiar las reestructuraciones necesarias a realizar para asegurar el alcance de los estándares y objetivos que se delimiten desde el plan anual del programa. Dichas acciones serán finalmente determinadas por la Comisión de Calidad del Programa de Cuidados Paliativos.
La evolución del programa debe acompañarse de la revisión periódica de los indicadores y de los estándares, así como de la adecuación de los mecanismos y actuaciones establecidas para la verificación del grado de cumplimiento real de las actividades y objetivos.
La evaluación sistemática de los recursos específicos y de los existentes en atención primaria y especializada se realizará en primer término por los responsables de Área.
La evaluación de la marcha del programa acorde con los objetivos establecidos, será realizada por la Coordinación del Programa, y por los organismos establecidos por las autoridades para la valoración del cumplimiento de cartera de servicios y otros mecanismos de control.
La evaluación del Programa en relación con datos de estructura, procesos y resultados se basará en indicadores recomendados en la Guía para implementar programas eficientes de Cuidados Paliativos. (OMS 2007) con la información básica que se resume en la tabla siguiente

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