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PRESENTACIÓN
El Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret, con sede en el Parc Científic de Barcelona, surgió para tratar de dar respuesta a la necesidad de analizar científicamente y desde un punto de vista pluridisciplinar, las implicaciones éticas, sociales y jurídicas de las biotecnologías, y para proponer después actuaciones concretas. La creación del Observatori de Bioètica i Dret se llevó a cabo con la intención de participar en el diálogo universidad-sociedad, y con la finalidad de hacer oír su voz en el conjunto de la sociedad y, más específicamente, ante los organismos públicos, administrativos o políticos que regulan y controlan las actividades de investigación y la aplicación de las nuevas tecnologías. Ello requiere también la voluntad de establecer relación con los medios de comunicación para mejorar la calidad de la información. Con esta finalidad se han venido elaborando periódicamente diversos Documentos sobre temas de actualidad acerca de los que no existía una opinión unánime en las diversas comunidades implicadas.
En esta ocasión el Grupo presenta un Documento que pretende aportar pautas útiles a los ciudadanos, a los centros asistenciales y a la administración, suministrando criterios éticos y jurídicos que ayuden a clarificar el debate sobre si las decisiones sanitarias adoptadas por los cristianos denominados Testigos de Jehová, en base a sus creencias religiosas, deben ser respetadas aunque su consecuencia final sea la pérdida de la vida.
En este tema, como suele suceder en bioética, se requiere una especial disposición para el diálogo pluridisciplinar, que englobe los planteamientos ético-filosóficos, los de la antropología cultural, los jurídicos y los socio-sanitarios, y que se fundamente en una base técnica y científica.
Para la elaboración de este Documento, el Grupo ha sido coordinado por una médica y una jurista, las doctoras Ana Sánchez Urrutia - profesora titular de Derecho Constitucional - y Victòria Martorell - médica especializada en gestión hospitalaria -, y ha contado con la aportación de los expertos en medicina, en en fermería, en filosofía, en biología, en antropología, en geografía y en derecho que se relacionan en el Anexo.
PREÁMBULO
La sociedad en que vivimos es una sociedad plural, constituida por individuos y colectivos con intereses y sensibilidades diversos. En el ámbito religioso, esta pluralidad se manifiesta en el reconocimiento de la libertad religiosa. Las normas éticas y legales preconizan y promueven la aceptación del pluralismo y el respeto por la libertad individual; sin embargo, ello no evita que frecuentemente se originen conflictos como consecuencia de las discrepancias de valores. Así sucede entre los cristianos Testigos de Jehová y los profesionales sanitarios que les atienden cuando se produce el rechazo de una transfusión de sangre y peligra la vida. Esta situación puede verse como la manifestación concreta de un problema más general: el que origina el rechazo por un paciente de un tratamiento médicamente indicado; pero las peculiaridades del caso, así como su reiteración, hacen aconsejable un tratamiento específico del mismo.
Los Testigos de Jehová se niegan a recibir transfusiones de sangre y/o hemoderivados a causa de su interpretación de la Biblia respecto a la prohibición de «beber sangre». Según sus creencias, las transfusiones de sangre representan una violación de la ley divina, cuyo incumplimiento comporta la pérdida de la resurrección y de la vida eterna. Además de las transfusiones, rechazan la recogida preoperatoria de sangre o de sus cuatro componentes básicos - hematíes, leucocitos, plaquetas y plasma - para su posterior transfusión. Aceptan, sin embargo, la autotransfusión, si se realiza en un circuito cerrado y conectado al sistema circulatorio del paciente de tal forma que la sangre no quede almacenada. El empleo de la albúmina y algunos otros componentes secundarios queda a la conciencia de cada fiel.
El conflicto de valores que en estos casos se plantea afecta de pleno al ejercicio de la libertad religiosa, ya que la fidelidad a la propia fe representa para numerosas personas - entre las que se cuentan los miembros de este grupo religioso - un valor de mayor rango que la propia vida. Conviene tener presente que, al igual que otras confesiones, los Testigos cristianos de Jehová están inscritos en el Registro de Entidades Religiosas de la Dirección de Asuntos Religiosos del Ministerio de Justicia.
Conviene, además, recordar que la libertad religiosa, en el sentido más amplio, está reconocida en los principales acuerdos, declaraciones y tratados sobre derechos humanos. Así, la Declaración Universal de Derechos Humanos establece que « todas las personas tienen derecho a la libertad de pensamiento, conciencia y religión ». De igual manera, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos reconoce que «todos tienen derecho a la libertad de pensamiento, conciencia y religión » y establece que «nadie puede ser objeto de medidas coercitivas que puedan dificultar la libertad de tener, o de adoptar, la religión o las creencias de su elección» y que este derecho «sólo puede quedar sujeto a las limitaciones prescritas por la ley cuando sean necesarias para proteger la seguridad, el orden, la salud o la moral pública, o los derechos y libertades fundamentales de los demás».
En al ámbito europeo, el Convenio para la protección de los Derechos Humanos y Libertades Fundamentales, establece, en idéntico sentido, que «toda persona tiene derecho a la libertad de pensamiento, conciencia y religión», y que el derecho a manifestar la religión o las convicciones no tiene más restricciones que las que las leyes prevean cuando «constituyan medidas necesarias, en una sociedad democrática, para la seguridad pública, la protección del orden, de la salud y la moral públicas». Específicamente, en lo que se refiere al consentimiento y al rechazo de los tratamientos médicos, el Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina del Consejo de Europa, establece, como norma general en el artículo 5, que «Una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e inequívoco consentimiento», y que la persona afectada «podrá revocar libremente su consentimiento»; y en su artículo 9 se recoge que «serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad».
En el mismo sentido que lo hacen estos instrumentos internacionales, la Constitución española reconoce, en el artículo 16, el derecho de libertad ideológica y religiosa, estableciendo que ninguna confesión religiosa tendrá carácter estatal y que las restricciones a la libertad religiosa sólo podrán realizarse con la finalidad de mantener el orden público, siempre de acuerdo con previsiones legalmente instituidas. El Tribunal Constitucional ha reiterado en sus sentencias que la libertad religiosa garantiza la existencia de un claustro íntimo de creencias y, por tanto, un espacio de autodeterminación intelectual, vinculado a su propia personalidad y dignidad individual, e incluye una dimensión externa que faculta a los ciudadanos para actuar con arreglo a sus propias convicciones y mantenerlas frente a terceros. El derecho a la libertad religiosa debe ser interpretado teniendo en cuenta que la libertad es uno de los valores superiores de nuestro ordenamiento jurídico, según el artículo 1.1 y que la dignidad de la persona constituye el fundamento del orden político y social, según el artículo 10. Es así como el derecho de una persona a la vida no puede considerarse como jerárquicamente superior al derecho a defender las propias convicciones.
La Constitución no jerarquiza los principios y derechos, y el Estado no puede imponer a los ciudadanos la obligación de vivir contra su voluntad en todas las circunstancias, ya que no en todos los casos se puede obligar al ejercicio de un derecho. El deber del Estado de velar por la vida y la salud de las personas finaliza - tratándose de adultos autónomos - con la renuncia expresa de la persona a recibir protección y tratamiento médico. En estos casos, la intervención del Estado sólo se justifica si existe riesgo para la salud y la vida de terceros.
Ya la Ley 17/1986 de 25 de abril, General de Sanidad, recogía en su artículo 10.6 el derecho del paciente a la libre elección entre las opciones que el médico pudiera ofrecerle. También la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, determina que cualquier intervención en el ámbito de la salud requiere que la persona afectada haya dado su consentimiento libremente, tras haber recibido la necesaria información, con la excepción de la existencia de riesgo para la salud pública, o cuando en una situación de riesgo inmediato no se pudiera obtener el consentimiento del paciente ni de sus familiares o allegados. De forma más específica esta Ley establece que todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento y que esta negativa debe constar por escrito. En relación a este último punto se prevé que los documentos de voluntades anticipadas, o instrucciones previas, deberán ser tenidos en cuenta. En el mismo sentido instituye sus mandatos la Ley 21/2000, de 29 de diciembre, del Parlament de Catalunya, sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía de los pacientes y la documentación clínica. Disposiciones similares rigen en otras Comunidades Autónomas.
Pese a la existencia - y la claridad - de todo este soporte normativo, y a la paulatina consolidación de una jurisprudencia cada vez más respetuosa con el derecho de los pacientes a decidir sobre sus tratamientos, en la práctica la aceptación de las decisiones de los Testigos de Jehová de rechazo a la transfusión, con peligro cierto para la vida, genera situaciones de conflicto en el entorno sanitario, debate social y asuntos judiciales relevantes. La jurisprudencia ha ido evolucionando en su forma de plantear el debate. La sentencia más reciente del Tribunal Constitucional sobre el tema (STC 154/2002) - en el contexto de un caso difícil - reconoce el derecho de las personas a negarse a las trasfusiones aun en casos vitales.
Desde el punto de vista de la ética medica clásica, la actuación moralmente correcta es la que resulta beneficiosa para el paciente, con la particularidad de que es el propio médico quien determina lo que es beneficioso para el paciente - actitud que se conoce como paternalismo médico -. La tradición hipocrática otorga a la vida un valor casi absoluto y el médico es su garante más allá de los matices, valores o preferencias del paciente. Según este paradigma, el punto de vista del médico constituye el vértice de la relación asistencial. Pese a que en otros aspectos de la evolución social se han ido rompiendo los roles de dependencia, la relación médico-paciente ha permanecido anclada en este modelo hasta la segunda mitad del pasado siglo.
Diversos factores resultan relevantes en el proceso de crisis de este modelo en una sociedad que deja de ser monolítica y en la que el pluralismo constituye tanto un hecho como un valor. Por un lado, la evolución social, la ética y el derecho potencian la autonomía de las personas, lo que se refleja tanto en la vida cotidiana como en el ámbito religioso y en el político; en tal contexto, la autoridad moral con la que el médico interpretaba qué era lo bueno para el paciente se pone cada vez más en entredicho. Por otro lado, el desarrollo de las tecnologías sanitarias hace posible que se den situaciones que pocos años atrás ni siquiera cabía imaginar, pero que en el momento actual implican la necesidad de replantear y redefinir los límites entre lo que se puede hacer y lo que se debe hacer.
La evolución hacia el reconocimiento de la autonomía de las personas no es uni- forme y su aceptación por una parte de los profesionales sanitarios es más lenta que en otros sectores de la sociedad, como también sucede con las decisiones de un buen número de jueces. La implantación de las políticas de consentimiento informado en los hospitales es un buen ejemplo de esta afirmación. Aunque es preciso reconocer que, en ciertos casos, se ha generado ambigüedad y una cierta inseguridad jurídica que ha justificado, en al práctica, el mantenimiento de actitudes conservadoras y defensivas en relación con el respeto a los derechos de los pacientes. Así, no es infrecuente encontrar profesionales sanitarios que no aceptan que el paciente arriesgue su vida negándose a recibir una transfusión, con lo que las propias convicciones de dichos profesionales se anteponen a las decisiones del paciente si la situación llega a convertirse en extrema.
Desde un punto de vista ético, el conflicto de valores que subyace puede considerarse un ejemplo de colisión entre el principio de autonomía y los de beneficencia y no maleficencia. Asimismo, cabe plantearse si el conocido axioma primum non nocere se refiere solamente a los aspectos físicos o si, como parece razonable, debe entenderse que también incluye el ámbito moral-espiritual, ya que imponer procedimientos contrarios a las creencias de los pacientes puede ser una actuación maleficente que atente contra la libertad y la dignidad de la persona.
Cuando se desea encontrar soluciones a las situaciones complejas es necesario hacer un análisis completo de la situación y, en este caso, es conveniente reconocer y poner de manifiesto una cuestión que subyace en el debate: la duda que, en determinados casos, los profesionales sanitarios experimentan sobre la autonomía con que algunos Testigos de Jehová toman algunas decisiones de rechazo de transfusiones. La presencia habitual de personas que actúan, de hecho, como enlaces y mediadores entre los pacientes y el médico genera dudas respecto al grado de autonomía moral con que algunos pacientes pudieran tomar la decisión de rechazar las transfusiones. Determinados profesionales sanitarios aducen -aunque sea difícil valorar estas manifestaciones -, que para algunos Testigos de Jehová la imposición médica de la transfusión es una forma de liberación de su propia responsabilidad moral ya que de este modo «ellos no habrían podido decidir nada», a la vez que se evitan los riesgos para su salud y la vida que implica la decisión de rechazo del tratamiento indicado. Esta idea se refuerza con la consideración de que las normas éticas vinculadas a bases religiosas han sido, frecuentemente, impuestas y no elegidas libremente por los sujetos, ya que se trata de éticas autoritarias, no autónomas - si no es en un sentido trivial de la palabra autonomía. Así, si este supuesto se llegase a producir pondría de manifiesto que la norma religiosa que prohíbe la transfusión resulta ser una norma impuesta.
En el ámbito de las instituciones sanitarias, sigue sin encararse el problema de una forma clara y homogénea, lo que da lugar a que las respuestas que se dan ante tales situaciones dependan sobre todo de las diferentes sensibilidades existentes entre los profesionales sanitarios de cada centro. Algunos hospitales tiene protocolos de atención a los Testigos de Jehová que explicitan la forma en que serán tratados en las diversas circunstancias que pudieran producirse durante el proceso asistencial. Eso es importante, porque introduce claridad y seguridad y los pacientes saben a que atenerse en cada caso. Pero no todos los centros de la red pública o privada tienen tales protocolos, ni éstos van siempre en la misma dirección.
Por otra parte, cuando actualmente existe la posibilidad de suscribir un documento de voluntades anticipadas - o de instrucciones previas - siguiendo los requisitos establecidos por la ley, es sorprendente que no se haya producido un fuerte movimiento de este colectivo para reivindicar por este medio su punto de vista y sus derechos. No debe olvidarse que, en general, se exige al paciente una autonomía y competencia más indubitada cuanto mayor es el riesgo que entraña su decisión, en especial si la opción elegida resulta ser contraria al criterio médico y, más aún, si se trata de una actuación médica que se considera unánimemente indicada y de fácil aplicación.
Aunque tanto el personal sanitario como la comunidad de los Testigos de Jehová han realizado esfuerzos para llegar a acuerdos - que básicamente se han centrado en la búsqueda e implementación de tratamientos sustitutivos de las transfusiones -, sigue sin quedar claro, de forma inequívoca, el núcleo del problema: cómo deben comportarse ambas partes cuando las circunstancias son extremas.
Si bien determinados centros sanitarios privados basan su propaganda en la aceptación de la voluntad de los Testigos de Jehová en cualquier caso -y eso ha generado situaciones de especialización en la clientela -, algunos profesionales han esgrimido su derecho a la objeción de conciencia para negarse a respetar el rechazo de tratamientos de soporte vital. Ese derecho debe ser respetado, pero su ejercicio no puede ocasionar un detrimento para los derechos de los pacientes. Además, es necesario tener presente que la objeción de conciencia es siempre un derecho individual, que deriva de la libertad ideológica, al que no pueden acogerse las instituciones como tales.
La medicina actual experimenta importantes cambios que requieren la racionalización de los procedimientos. Sin embargo, no resulta infrecuente que se produzca otra dificultad - bastante generalizada aunque nunca explícita - que deriva de la inexistencia de modelos organizativos específicos para la atención sanitaria de estos pacientes. Se deja a la sensibilidad individual la resolución de cada caso, existiendo constancia de que eso conlleva incertidumbre e inseguridad para los pacientes y de que es causa potencial de vulnerabilidad para el profesional, quien se ve obligado a actuar en base únicamente a su criterio, en ausencia de una toma de postura explícita por parte de la institución donde trabaja. Resulta especialmente relevante en este contexto el papel del personal de enfermería, ya que si bien la indicación de la transfusión corresponde al médico, éste trabaja en un equipo en el que las responsabilidades son diversas. La enfermera es quien ejecuta la técnica de transfusión y quien controla la seguridad del paciente antes, durante y después de la misma, y su responsabilidad - profesional y ética - la obliga a participar en la consecución del bien del paciente más allá del cumplimiento mecánico de esta orden médica.
La anterior referencia a los modelos organizativos abarca no sólo el desarrollo de las medidas técnicas razonables y posibles en cada sociedad y cada época sino, sobre todo, a la organización de equipos humanos que, a la postre, son los que pueden asegurar que los pacientes vean respetados sus derechos.
Este Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret preconiza un planteamiento que busque pautas de conducta asumibles, tomando como marco para el establecimiento de lo que es o no es aceptable el referente que proporcionan los Derechos Humanos. Se trata, pues, de seguir una vía de carácter cultural y social que se apoya en la construcción de los valores morales y culturales, y su plasmación en normas. Y, precisamente, es ahí donde interviene el Derecho como medio de tratar los conflictos y como sistema para fijar los acuerdos. La sociedad política debe ser tolerante con aquellas opciones que no impliquen un sacrificio desorbitado para la comunidad. Se trata de establecer pautas de conducta, no de ahondar en la controversia entre planteamientos enfrentados.
DECLARACIÓN
Considerando que las personas que pertenecen a los cristianos Testigos de Jehová se niegan, de manera generalizada, a recibir transfusiones de sangre y hemoderivados aunque ello ponga en peligro su vida.
Considerando que dicha negativa se debe a la observancia de sus preceptos religiosos.
Considerando que los Testigos de Jehová son un grupo religioso registrado oficialmente como tal entidad religiosa por el Estado.
Considerando que la Constitución, al reconocer el valor de la dignidad humana, protege de forma no jerarquizada el derecho a la vida y los derechos de libertad religiosa y de culto.
Considerando que el Convenio europeo sobre derechos humanos y biomedicina establece claramente la primacía del principio de autonomía.
Considerando que el desarrollo normativo y jurisprudencial, tanto autonómico como estatal, reconoce la libertad de elección del paciente entre las opciones de tratamiento disponibles y la necesidad de contar con su consentimiento informado.
Considerando que la incorporación del respeto a la autonomía del paciente en la cultura y en la práctica de los profesionales sanitarios es un proceso lento.
Considerando que las instituciones sanitarias han tratado de forma desigual las particularidades de los pacientes Testigos de Jehová tanto en el respeto a sus derechos como en lo que se refiere a la disponibilidad de medidas sustitutorias.
Considerando que estas terapias sustitutorias pueden vulnerar el principio de equidad en el sistema sanitario público.
Considerando que la manera de proceder de los Testigos de Jehová ha contribuido a generar cierta confusión.
Considerando que el ejercicio de la autonomía personal comporta la asunción de las correspondientes responsabilidades y riesgos.
Este Grupo de Opinión plantea las siguientes:
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